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leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde - Page 14

  • BULLETIN N° 5 - Vendredi 15.10.2010

    J’ai l’impression qu’il va falloir qu’on se fasse à l’idée que la perm’ du week end va nous passer sous le pif. Ils feraient mieux de ne rien dire. On quémande : « i part le matin, i rentre le soir, et même pas on va à la piscine, c’était pour rire !!! », mais bon, Mouche avait de la fièvre ce matin, les plaquettes sont descendues à 80 000 et cette après-m’ on lui a arraché la sagesse comme prévu. Barbie interne a dit « si les plaquettes continuent de chuter… », alors nous on dit « euh, scuse Barbie docteur, mais passer de 100 000 à 80 000 c’est pas non plus la dégringolade de la mort !!! » qu’on dit… Mais bon, il faut encore qu’ils réfléchissent tous autant qu’ils sont ! On saura demain pour la perm’.

    Sinon, mon chéri d’amour est de plus en plus fatigué. Makache Composio aujourd’hui. Par contre Barbie dentiste était super copter, que même il lui a demandé son nom pour la pister et savoir où elle s’installera quand elle sera grande. Elle s’appelle Barbie Hello… ça nous a fait pouffer ! La sagesse est venue toute seule, à peine il a saigné et même pas il a eu mal.

    Le plus grand événement du jour est que copain Muller a fait popo sur son bassin et j’ai encore vu son fondement. Masque à gaz, alerte au feu, c’était du lourd… celui qui tient au corps. J’ai failli me vomir tous les chocolats que Sandrine et son Kiki avaient apportés… On a dû sortir, aérer et aller respirer l’air plus vert ailleurs ! Et ce soir, c’était potage aux champignons et les champignons, ça fait flatuler. Copain Muller est triste : pas une visite depuis qu’il est là. Y’a bien sa chérie (qui s’appelle Vincent… on comprend pas tout…) qui venait le voir tous les jours quand il était à l’hosto près de chez lui mais là c’est trop loin et personne veut l’amener et puis elle doit se faire opérer de la cataracte. Alors ils pleurent tous les soirs dans le téléphone. J’y ai rapporté son linge tout propre, il m’a demandé combien il devait pour la peine, j’ai dit « 800 euros ! », ça l’a fait rire. J’ai demandé si un copain pouvait pas lui amener sa chérie. Il a dit « tous mes copains, i sont morts ! Pis de toute façon, j’ai demandé UNE fois un service à quelqu’un, il m’a envoyé péter… mais ça lui a pas porté chance, il est mort dans sa camionnette ». J’ai eu Chérie Vincent au téléphone, elle me dit « vous connaissez pas mon fils ? Il habite pas loin de l’hôpital ??? ». « Non » que j’y dis « mais s’il habite pas loin de l’hôpital pourquoi il vient pas rendre une visite à copain Muller qui pleure après ses chats et ses oiseaux… et après toi aussi, Vincent »… Elle m’a répondu « ben j’en sais rien, mais mon fils est peut-être mort ! On ne me dit rien à moi ! Vous pensez pas que ma belle-fille aurait pu me prévenir si mon fils est mort quand même ? Et puis merci pour ce que vous faites pour copain Muller mais si ses parents avaient été plus gentils avec lui, il aurait pas attraper cette saloperie».

    « Je pense pas que ça ait quelque chose à voir ! » que j’ai fait. « ben si, ses parents l’ont fait travailler à 13 ans et ils lui donnaient même pas de sous. Mais son frère, ah ça, c’est sûr, lui il recevait des colis pendant son régiment… En tout cas moi, j’ai fait tout mon ménage, j’ai ciré mes meubles. Et quand on est allé au mariage de mon fils, l’autre fils a dit : « si tu vas au mariage, je te cause plus et je vais lui casser la gueule ». Bon, dites pas à copain Muller tout ce que je vous ai dit, je ne vous connais pas mais je vous fais confiance. Dès qu’il rentre de l’hôpital on se marie de toute façon.».

    Alors voilà.

  • BULLETIN N° 4 - Jeudi 14.10.2010

    Bon, je dois vous l’avouer, Hervé a fait une allergie maousse aux beurre plaquettes. Tout à coup soudainement, des plaques rouges, puis des pustules et des machins qui gonflent sont apparus sur tout le corps. Vous saviez qu’on disait UNE urticaire vous ? Pas moi. Comme une cruche j’ai toujours dit UN urticaire ! Bref. ça grattait, ça piquait, ça faisait mal alors évidemment Warrior s’est levé, en emmenant le pied à perf toujours, est allé faire pipi, puis s’est rendu dans le couloir pour dire « à l’aide Barbie… je me sens pas bien là ».

     

    Je vous vois venir avec vos gros sabots : « pourquoi il a pas sonné ? » vous allez dire. Et bien, je vous retourne le compliment…

     

    Donc, à moitié knock-out, il s’est affaissé sur une chaise qui passait par là et s’est approché tranquillou maxou du choc anaphylactique ! Ben voyons ! Alors qu’il ne pouvait plus ni parler, ni causer, ni rien dire… il entendait que ça s’agitait autour de lui et Docteur Maison ou je ne sais qui braillait : « on a une tension en dessous de 7 là… y’a quelqu’un qui peut vérifier la tension !!! ». On lui a balancé une « poche » d’antihistaminiques et deux heures plus tard, il refaisait surface.

     

    Ça craint un peu du boudin cette histoire là car si demain on doit lui charcuter la sagesse…

     

    ça va saigner et il aurait fallu lui retartiner du beurre. En tout cas, avec tout ça les plaquettes sont remontées à 100 000. Je rappelle à ceux qui ne relisent pas leurs notes que le taux « normal » se situe entre 150 000 et 400 000… Alors là, je vous dis pas comment il se pavanait dans les couloirs avec son taux de plaquettes en bandoulière.

     

    dentiste-rigolo.jpg

     

    Le moral est toujours au beau fixe mais la tension est à 9 donc Hervé est de plus en plus fatigué. Ça ne nous empêche pas de passer de super bons moments sur les huit heures, les meilleures de la journée, que nous passons ensemble… Et puis ça a du bon parce que maintenant je fais des super scores au Composio vu qu'il n'arrive même plus à comprendre les consignes !  

    J’ai ramené le linge sale de copain Muller à la maison parce qu’il n’a plus rien à se mettre. Alors du coup il est emballé dans une tenue d’hôpital… le modèle très échancré à l’arrière.

    bum.jpg

    Il n’a pas reçu une seule visite depuis 6 jours. Il est bien triste copain Muller.

     Demain, rendez-vous chez le dentiste donc à 15 h 30. J’espère qu’il décidera qu’il ne faut rien enlever.

     

    Pour la taille des bonnets : je n’en ai aucune idée, par contre, pourriez-vous m’aider à choisir mon masque ? 

    barbie-docteur1.jpgmasques-irina-blok.jpg

  • BULLETIN N° 2 - MARDI 12.10.2010

    Bonsoir Tous,

    Premier résultat de la ponction : la LAM de mon chéri porte le numéro 1. M'étonne pas de lui !

    La plus gentille c'est la trois, mais la 1 n'est pas la plus méchante.

    Donc, c'est plutôt bien.

    Il faut maintenant attendre la suite qui nous donnera le résultat des aberrations chromosomiques. Je vous ai déjà dit que moins y'en a, mieux c'est.

    Après électrocardiogramme effectué sur une nouvelle machine toute neuve qui fait voir le coeur en 3D sans lunettes : il a un coeur de jeune homme. Franchement, y'a pas que le coeur, mais ça compte pas.

    Il n'y a pas d'infection tapie dans l'ombre, la fièvre (qui est tombée) proviendrait donc de la maladie-la-pute qui est à l'oeuvre.

    On garde les antibios quand même, ça mange pas de pain.

    Les leucocytes sont à 20 000 et les plaquettes à 25 000, c'est pas un bon score et il n'en est pas fier, mais cela semble stabilisé grâce à la chimio orale.

    Il a déjà perdu 2 kgs donc il va être de plus en plus sexy.

    Que dire encore ?

    Ah oui, la tension est maigrichonne mais stable aussi.

    La grosse chimio en chambre stérile pendant 1 mois démarrera vendredi selon la police, lundi selon les manifestants.

    C'est là que les grosses festivités vont commencer.

    Et je n'aurai droit qu'à 4 heures de visite pas jour... Dur ! Et en plus, il faudra que je me désinfecte, que je m'emballe dans un machin et que je nique mon brushing avec un béret du plus mauvais goût. ça craint, j'ai les cheveux fins, dès que je mets quelque chose dessus, ils deviennent électriques ! Et enfin aussi je vais me belphégoriser avec un masque sur le visage.

     

     

    masque-grippe-mexicaine_335.jpg

    Il paraît que les couples qui résistent à cette épreuve obtiennent la légion d'honneur et la croix du mérite.

     

    Une interne nous a tout bien expliqué. On va lui kärchériser l'intérieur pour que tout soit nickel chrome. ça va provoquer une anémie. Parfois il aura une petite transfusion de "rouge" ou de "plaquettes".

     

    On aurait bien aimé se faire un ptit gueuleton avant pour fêter ça... mais il n'a plus de défense immunitaire alors pas question de se mélanger à la plèbe microbienne. De toute façon, il s'allonge de plus en plus souvent rapport à la fatigue qu'il a.
    MAIS, il a le moral. Il dit que je suis son moteur et moi je dis que c'est lui... Alors quelqu'un a dit qu'on était une sorte de voiture hybride à deux moteurs, et tout le monde était content. C'était chouette.

     

    Voilà, nous avons décidé d'un commun accord avec l'équipe médicale qu'Hervé rentrerait à la maison. De toute façon, il y a beaucoup trop de jolies filles qui lui tournent autour. Il faut absolument que je le sorte de ce piège.

     

    Bises à tous.

    P.

  • BULLETIN N° 1 - Lundi 11 octobre 2010

    Des nouvelles de Mon Chéri d'amour.

    En gros. Je vais essayer de faire court car je deviens incollable sur la leucémie.

    Il y a une foultitude de sortes de leucémies, des vertes et aussi des pas mûres. Il y a surtout les chroniques qui se développent très très lentement, c’est ainsi que l’on peut rencontrer des personnes très gaillardes qui leucémisent depuis 10, 20 ans ou plus si vraiment affinités ! Et puis il y a les saletés qui virulent rapidement… en quelques jours.

    Donc, je ne peux pas vous dire que mon Chéri d’Amour avait ci ou ça… il pétait la forme, jusqu’à ce qu’il ne pète plus… et ça, ça ne lui ressemble pas ! Quand un gaillard se repose trois heures après avoir été debout un quart d’heure… on n’hésite pas longtemps à l’envoyer consulter, même s’il rechigne quand même pendant un jour ou deux en répétant « ça va passer » avant d’y aller. Quand on a l’aubaine d’avoir un toubib pas trop con qui, devant la mine et le teint décomposés de la bestiole l’envoie dare dare faire une analyse de sang longue comme un jour sans ciné et que le lendemain il vous appelle en vous disant « j’ai une chose pas sympathique à vous annoncer et je ne peux le faire au téléphone… », vous savez que ça va pas être du gâteau. C’est donc ainsi que l’on se retrouve sans plier les genoux au 7ème ciel étage d’un hôpital qui en comporte 11, au rayon des chauves au teint cireux !

    Les LAM (Leucémie Aiguë Myéloblastique ou Myéloïde…) sont au nombre de 7. Chacune porte un numéro. La 3 est la plus gentille. Hélas ce n’est pas celle là… C’est la seule certitude que l’on ait actuellement et les certitudes, c’est bon.

     

    J’ai dit que j’essaierais de faire court… Donc, les leucocytes ou globules blancs, on en a entre 1000 et 3500. Chéri en avait 12 000 vendredi, 16 000 samedi, 27 000 dimanche. Ça craint.

    Mais c’est « normal » (ils sont drôles les blouses blanches) c’est la maladie qui progresse.

    Le taux normal des plaquettes est de 150 000 à 400 000 par mm3, Chéri en est à 25 000 et contrairement aux leucos, c’est pas assez, faut pas avoir fait math sup.

    Autant dire qu’il est hémophile et que c’est pas le quart d’heure qu’il se coupe l’oreille.

    Aujourd’hui il a subi une ponction de moelle (c’est pas rigolo de se faire défoncer le buffet à coup de seringue !) en plus des trois ou quatre prises de sang par jour, et des diverses perfusions (antibios, glucose et machin pour laver son dedans…) qui lui font un joli entrelacs de fils divers.

    Avec un premier résultat de cette ponction, nous connaîtrons le numéro gagnant de la LAM. En attendant, ils ont commencé une chimio orale pour tenter de stabiliser les leucocytes qui étaient redescendues à 19 000 aujourd’hui. Halleluyah me direz-vous ? Pas du tout ! Il ne faut pas que ça se mette à descendre trop bas.

    Sinon, la tension était à 9 et des broutilles ce matin, elle est remontée à 10.7 en fin de journée. La température qui était de 38.5 hier est redescendue à 37.2 le matin (une vraie gonzesse).

    Ensuite, il faut attendre un autre résultat qui va se faire attendre au moins 10 jours !!! qui déterminera s’il y a ou non des anomalies chromosomiques. Plus il y en a, plus c’est grave !

    Euh pardon, moins il y en a, mieux c’est !

    Sauf cas d’urgence, la « grosse » chimio intensive débutera dès que ce résultat sera connu. Là, Hervé sera en chambre stérile pendant environ quatre semaines. La chimio durera une semaine. Tous les compteurs seront remis à zéro. C'est-à-dire que leucocytes et tout le tremblement seront au nombre de… zéro. C’est époustouflant mais on n’arrête pas le progrès.

    Les deux semaines suivantes laisseront place aux effets secondaires, autrement appelés « dommages collatéraux » qui feront que Chéri D’Amour va s’affaiblir, se faire la boulazed, avoir des nausées et peut-être vomir s’il se laisse aller. Puis, petit à petit les cellules, les globules et tous les machins vont se reconstituer tout seuls comme des grands. Il FAUT qu’ils soient en bonne santé et pas tout pourris comme actuellement, sinon, ça craindra derechef.

    Vous dire qu’Hervé est confiant n’étonnera pas ceux qui le connaissent. Il se sent rassuré par Monsieur le Professeur Feugier et par certains internes vraiment très ouverts, à l’écoute et surtout qui répondent franchement et sans détour à nos questions. Une interne lui a même « promis » qu’il sortirait de l’hôpital. Demain, je lui fais signer un papier à celle-là ! Il est très surveillé et, contrairement à moi, prend les choses au jour le jour. J’imagine que pour le personnel soignant, il doit être le genre de patient idéal, tellement il se comporte dans cette chambre comme dans la vraie vie : adorable, charmant, calme, drôle. Hervé quoi...

    L’option « humour » n’étant pas prévue dans le cursus médical manifestement, il prend parfois de gros rateaux avec son humour « alacon » mais ça nous permet de bien nous fendre la bobine par moments.

    A d’autres moments, on ne fait rien, on se repose, on joue à la bataille navale en se disant que ce jeu est vraiment con, au scrabble et dès que ça coince ou qu’on a les « grosses » lettres, on envoie tout balader, on regarde des photos parce qu’on adore regarder des photos, et on dit qu’on s’aime depuis toujours et pour toujours, et que franchement c’est pas juste, vu qu’on fait pas chier le monde pourquoi il faut qu’on soit si malheureux.

     

    Voilà.

    Je vous tiendrai au jus.

    Hervé vous remercie pour vos gentils messages qui l’ont beaucoup ému.

     

    Des bises.

    P.